Apel - bądźmy ludźmi!

    Z Nowym Rokiem każdy ma nowe cele. Jedni chcą wspinać się po górach, drudzy grają z myślą o wzbogaceniu się, inni inwestują, jednocześnie wierząc, iż dzięki temu spełni się ich życiowy cel. Każdy do czegoś dąży, wyznacza sobie sens życia. Rzadko kto żyje dla samego życia. Wśród nas są tacy, których najbliższym celem jest wyjazd i zabawa w czasie ferii, zimowego urlopu albo żeby dobrze wypaść w karnawale, w czasie kuligów, dyskotek. Inni myślą o cieplejszej porze roku, o palmie w ręku czy święceniu koszyczka. Ach, ta romantyka wiosenna! Aż chce się skakać z bungee, a może z bungy (czyt. bandżi)…

    Jednak koło nas istnieją ludzie, którzy myślą o bardziej przyziemnych sprawach, choć zapewne nie są pozbawieni marzeń. Jedni myślą tylko o pieniądzach. Inni o przeżyciu kolejnego dnia. Szczególnie realia życia tych drugich są nieco inne od naszych. Ich celem jest sprawić, ażeby każdy dzień ich rodziny był pełen uśmiechu i spokoju o najbliższy czas. Oni wiedzą czym jest adrenalina. Nie sportowa, ale ta związana z samym życiem. Nie potrzebują jazdy pod wpływem alkoholu czy uprawiania sportów ekstremalnych. Nie grają na giełdzie. Zresztą nie mają za co. Niektórzy z nich mają na tyle szczęścia, że zainteresują się nimi odpowiedni ludzie, telewizja, prasa. Reszta musi radzić sobie sama.

    Często o nich słyszymy, ale nie wiemy jak pomóc. Owszem, są firmy charytatywne, ale zwykle tylko za sprawą mediów w jakimś stopniu możemy poznać potrzebujących. Bez wątpienia powinniśmy jednak wiedzieć, że nasza pomoc trafia tam, gdzie naprawdę jest niezbędna.

    Jednymi z takich ludzi są kochający rodzice, którym zależy na szczęściu ich chorych dzieci. Jak wszyscy opiekunowie i im zależy na utrzymaniu dobrej kondycji córek. Żaden przecież rodzic nie chce, ażeby ich maleństwa chorowały. Ci ludzie jednak zdają sobie sprawę, iż rzeczywistość odbiega od pobożnych życzeń.

    Zosia i Antosia są bliźniaczkami zmagającymi się z chorobą Canavan. To nieuleczalna choroba (http://pl.wikipedia.org/wiki/Choroba_Canavan)! A mimo niej wciąż pokonują przeciwności losu i są szczęśliwe.

    Urodziły się w maju 2009 roku, w 34 tygodniu ciąży. Antosia otrzymała 9 punktów w skali Apgar, a Zosia zasłużyła na 8. Oczywiście z powodu wcześniactwa nie miały lekko. Musiały odwiedzać różnych specjalistów, ale dały radę. Niestety, w 5. miesiącu życia jeszcze nie trzymały główki. Były wiotkie! Zaniepokojeni rodzice zwracali na to uwagę przy wizytach u lekarzy, ale ci twierdzili, iż to efekt wcześniactwa i jedynym lekarstwem jest czas. Opiekunowie jeździli od neurologa do neurologa. W końcu w dzień przed pierwszymi ich urodzinkami padła szokująca diagnoza – mózgowe porażenie dziecięce.

    Rozpoczęła się intensywna rehabilitacja, jednakże bez pożądanych efektów. Chorujące odwiedzały różnych specjalistów i znów nikt nie widział nic niepokojącego. Naturalnie oprócz samych rodziców, najbliższych osób maleńkich pacjentek. Rodzice nie poddali się, poszli za intuicją! Drążyli temat. Dzięki temu trafili do Poradni Genetycznej w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie.

    Odbyło się wiele badań. Minęły miesiące pełne nietrafionych diagnoz. Wreszcie dziewczynki znalazły się na oddziale wspaniałej Pani Profesor. Tam po dwóch dniach padła trafna diagnoza. W sumie opiekunowie tych wspaniałych istotek czekali 2 lata, by usłyszeć, że chorują one na chorobę Canavan.

    Rodzice nie mieli czasu na chandrę. Musieli walczyć z postępującą chorobą! Tak jest do dziś. Dotychczasową rehabilitację zamieniono na leczenie poprzez zabawę, co zapewnia dziewczynkom więcej radości. Nie ma niczego piękniejszego dla rodzica jak szczęście jego własnego dziecka. Tutaj chodzi o dwójkę dzieci. Dotychczas dążono do samodzielności Zosi i Antosi. Teraz już wiadomo, iż chodzi o jak najdłuższe utrzymanie kontaktu z dziewczynkami. To walka o każdy dzień! O to, by dziewczynki jak najlepiej przeżyły swoje życie.

    Zarówno dziewczynki, jak i ich rodzice to naprawdę wyjątkowi ludzie, którzy cieszą się każdą darowaną im wspólną chwilą. Wbrew szarej rzeczywistości, choroby ukochanych dzieci, rodzice się nie poddają i z całych sił walczą o lepsze jutro. Obydwoje pracują, płacą podatki. Mijając ich na ulicy, człowiek nie jest świadomy tego, przez co przechodzą. To silni ludzie, często uśmiechnięci. Zarażają radością życia. Są świadomi, że w największej mierze, to od nich zależy jakość życia Zosi i Antosi.

oraz wspomóc. Możemy przyczynić się do ochrony zdrowia tych dwóch istotek! Tym bardziej, iż polski system nie zawsze jest wydajny. Wystarczy przeznaczyć 1% podatku. To naprawdę dla nas niewiele, a dla nich wszystko.

    Niejeden z nas jest szczęśliwym rodzicem i ma radosne dziecko. Podzielmy się tym szczęściem z ludźmi, którzy muszą o nie zabiegać, w przeciwieństwie do nas, mocniej każdego dnia. Przeczytajmy o chorobie Canavan i dzielmy się tym, co sami mamy. Po prostu czujmy empatię – bądźmy dobrymi ludźmi. Nie oczekujmy od siebie przenoszenia gór. Zacznijmy od tego, co najłatwiejsze i przecież takie przyziemne.

Ważne! Z rodziną jest również bezpośredni kontakt dostępny na ich (podanej wyżej) stronie! Jeśli nie możesz pomóc jednym procentem podatku, to może wespół z tą wspaniałą familią znajdziecie inny sposób. Istotne, że jest kontakt. I…, że my – ludzie, którzy chcemy pomagać innym, nie przechodzimy wobec takich spraw z obojętnością. Prawda?

my-pomocni.pdf

Witam. Jak co roku przypominam o moich córkami.

Przy okazji dziękuję wszystkim tym którzy przekazali 1% w roku ubiegłym. Kwota jaką udało się zebrać wystarczy nam na dwa prawie pełne turnusy (resztę się dołoży). Koszt jednego turnusu dla naszej dwójki to prawie 10000 PLN (4800PLN za dziecko).

Chciał bym nadmienić że po za 1% można nas wesprzeć darowiznami. http://zosiaiantosia.pl/przekaz-1/

Dziękujemy raz jeszcze. Liczymy na wsparcie również w tym roku.

Wysłane z mojego MEIZU PRO 5